Zpěvačka Jesy Nelson se otevřeně podělila o zdravotním stavu svých osmiměsíčních dcer. Dvojčata Ocean Jade a Story Monroe čelí vzácnému onemocnění, které může ovlivnit celý jejich život. Rodiče se snaží zůstat silní a bojovat za své děti.

Nelson 4. ledna 2026 zveřejnila na Instagramu video, ve kterém prozradila, že jejím dcerám byla diagnostikována spinální svalová atrofie typu 1. Jak informuje portál People.com, jde o vzácné neuromuskulární onemocnění. Holčičky se narodily 15. května 2025 jí a jejímu snoubenci Zionu Fosterovi.

Předčasný porod a první varovné signály

Bývalá členka skupiny Little Mix ve videu vzpomínala na odchod z novorozenecké jednotky intenzivní péče. Při odchodu jí řekli, aby neporovnávala své dcery s jinými miminky, protože se narodily předčasně v 31. týdnu těhotenství a nedosáhnou stejných milníků. Brzy se však ukázalo, že dvojčata nevykazují dostatečný pohyb v nohách a měla problémy s krmením.

Diagnóza a léčba

Co je spinální svalová atrofie

Po třech až čtyřech měsících náročných vyšetření a nekonečných setkání s lékaři dostaly holčičky diagnózu. Nelson uvedla, že jde o závažné svalové onemocnění nazývané SMA typ 1. Podle Cleveland Clinic je SMA dědičná neuromuskulární porucha, která oslabuje a ničí svaly kvůli ztrátě specifických nervových buněk v míše kontrolujících pohyb svalů. SMA typ 1 je diagnostikována v 60 procentech případů, přičemž příznaky se objevují v prvních šesti měsících života.

Prognóza a okamžitá intervence

Nelson se rozplakala, když vzpomínala na slova lékařů o tom, že její dcery budou pravděpodobně zdravotně postižené a potřebují okamžitou léčbu. Řekli jí, že holčičky pravděpodobně nikdy nebudou schopny chodit a pravděpodobně nikdy nezískají zpět sílu krku, takže budou zdravotně postižené. Nejlepší, co mohou udělat, je zajistit jim léčbu a doufat v to nejlepší. Zpěvačka vysvětlila, že jde o nejzávažnější svalové onemocnění, jaké může dítě dostat. Pokud se nemoc neléčí, očekávaná délka života klesá na dva roky.

Každodenní péče a nová realita

Nelson vyjádřila vděčnost za to, že její dcery dostaly léčbu, protože jinak by zemřely. Dodala, že se musela stát jakýmsi ošetřovatelem pro své holčičky od chvíle diagnózy. Během dvou týdnů od stanovení diagnózy musí dcery připojovat na dýchací přístroje a dělat mnoho věcí, které by žádná matka nikdy neměla muset dělat svému dítěti. Po předčasném narození v květnu 2025 mohla Nelson a 27letý Foster přivést své dcery domů o několik týdnů později v červnu.

Naděje navzdory obtížím

Zpěvačka přiznala, že poslední tři měsíce byly tím nejsrdceryvnějším obdobím jejího života. Cítí, jako by truchlila pro život, o kterém si myslela, že bude mít se svými dětmi. Musí být však vděčná, protože nakonec jsou stále tady a to je hlavní věc a dostaly léčbu. Upřímně věří, že její holčičky překonají všechna očekávání a se správnou pomocí budou proti nemoci bojovat. Nelson ukončila video vysvětlením, že chtěla sdílet tuto zdravotní aktualizaci, aby upozornila rodiče, aby vzali své děti k lékaři, pokud si všimnou podobných příznaků, protože čas je při diagnostikování SMA a záchraně života kojence klíčový.

Foster sdílel video Nelson ve svých Instagram Stories a následně zveřejnil novou fotografii jejich dvojčat. K obrázku napsal, že se stále usmívají navzdory všem výzvám a že je jejich tatínek moc miluje.