Pevka Jesy Nelson je odkrito spregovorila o zdravstvenem stanju svojih osemmesečnih hčerk. Dvojčici Ocean Jade in Story Monroe se soočata z redko boleznijo, ki lahko vpliva na njuno celotno življenje. Starša se trudita ostati močna in se boriti za svoja otroka.

Nelson je 4. januarja 2026 na Instagramu objavila videoposnetek, v katerem je razkrila, da so hčerkama diagnosticirali spinalno mišično atrofijo tipa 1. Kot poroča portal People.com, gre za redko nevromišično bolezen. Deklici sta se rodili 15. maja 2025 njenemu zaročencu Zionu Fosterju.

Prezgodnji porod in prvi opozorilni znaki

Nekdanja članica skupine Little Mix se je v videu spominjala odhoda z oddelka za intenzivno nego novorojenčkov. Ob odhodu so ji rekli, naj hčerk ne primerja z drugimi dojenčki, saj sta se rodili prezgodaj v 31. tednu nosečnosti in ne bosta dosegali enakih mejnikov hkrati. Kmalu pa se je izkazalo, da dvojčici ne kažeta zadostnega gibanja v nogah in sta imeli težave s hranjenjem.

Diagnoza in zdravljenje

Kaj je spinalna mišična atrofija

Po treh do štirih mesecih zahtevnih preiskav in neskončnih srečanj z zdravniki sta deklici prejeli diagnozo. Nelson je navedla, da gre za resno mišično bolezen, imenovano SMA tip 1. Po podatkih Cleveland Clinic je SMA dedna nevromišična motnja, ki oslabi in uniči mišice zaradi izgube specifičnih živčnih celic v hrbtenjači, ki nadzorujejo gibanje mišic. SMA tip 1 diagnosticirajo v 60 odstotkih primerov, simptomi pa se pojavijo v prvih šestih mesecih življenja.

Prognoza in takojšnje ukrepanje

Nelson je planila v jok, ko se je spominjala besed zdravnikov, da bosta njuni hčerki verjetno invalidni in potrebujeta takojšnje zdravljenje. Povedali so ji, da deklici verjetno nikoli ne bosta mogli hoditi in verjetno nikoli ne bosta pridobili moči v vratu. Najboljše, kar lahko storijo, je, da jima zagotovijo zdravljenje in upajo na najboljše. Pevka je pojasnila, da je to najhujša mišična bolezen, ki jo otrok lahko dobi. Če se bolezen ne zdravi, se pričakovana življenjska doba zmanjša na dve leti.

Vsakodnevna nega in nova realnost

Nelson je izrazila hvaležnost, da sta njuni hčerki prejeli zdravljenje, saj bi sicer umrli. Dodala je, da je morala postati nekakšna negovalka za svoji deklici od trenutka diagnoze. V dveh tednih po diagnozi mora hčerki priklapljati na dihalne naprave in početi veliko stvari, ki jih nobena mama ne bi smela početi svojemu otroku. Po prezgodnjem rojstvu maja 2025 sta Nelson in 27-letni Foster hčerki lahko prinesla domov nekaj tednov pozneje v juniju.

Upanje kljub težavam

Pevka je priznala, da so bili zadnji trije meseci najbolj srce parajoče obdobje v njenem življenju. Čuti, kot da žaluje za življenjem, za katerega je mislila, da ga bo imela s svojimi otroki. Vendar mora biti hvaležna, saj sta na koncu še vedno tukaj in to je glavna stvar. Iskreno verjame, da bosta njuni deklici presegli vsa pričakovanja in se s pravo pomočjo borili proti bolezni. Nelson je video zaključila s pojasnilom, da je želela deliti to zdravstveno posodobitev, da bi opozorila starše, naj otroke odpeljejo k zdravniku, če opazijo podobne znake, saj je čas pri diagnosticiranju SMA ključen.

Foster je delil Nelsonin video v svojih Instagram zgodbah in nato objavil novo fotografijo njunih dvojčic. K sliki je zapisal, da se kljub vsem izzivom še vedno smejita in da ju očka zelo ljubi.