Stovky ľudí sa obrátili na redakciu BBC po tom, čo vyšiel článok o závažnom a často nepochopeom stave kože, ktorý mnohí zdieľajú na sociálnych sieťach pod názvom syndróm z vysadenia topických steroidov. Niektorí odborníci ho považujú za závažnú formu ekzému, iní za samostatný stav. Problém je jediný: lekári sa nevedia zhodnúť na tom, čo to vlastne je. Článok zasiahol milióny čitateľov a do redakcie sa ozvalo 240 ľudí. Ako informuje BBC, redaktorka následne oslovila ďalších pacientov aj lekárov, aby zistila, prečo tento stav zostáva naďalej záhadou.

Príbeh matky, ktorá odmietla steroidy pre svoje dieťa

Bethany Normanová, 36-ročná žena, ležala v nemocnici s rukami obviazanými obväzmi a v náručí držala svojho malého syna. Chlapec mal ekzém, no ona bola odhodlaná, že mu napriek odporúčaniam lekárov steroidné krémy nedá. Sama verí, že práve tieto krémy, ktoré jej boli predpisované na celoživotné problémy s ekzémom, ju priviedli do stavu, keď mala otvorené rany, neznesiteľné svrbenie siahajúce až do kostí a koža jej neprestávala odlupovať. Hovorí, že sa cítila ako väzeň vo vlastnom tele.

Normanová uvádza, že ju navštívilo nespočetné množstvo lekárov, no žiaden jej neuveril, keď tvrdila, že krémy prestali účinkovať. Podľa jej slov jej bol predpisovaný najsilnejší typ krému, no zápal sa vracal v priebehu minút. Celkovo hovorí, že videla 30 rôznych lekárov. Dnes je rok bez akejkoľvek medikácie a jej stav sa podľa jej slov zlepšuje, hoci občasné vzplanutia stále prichádzajú.

Jej syn Albie má dnes štyri roky. Normanová na jeho kožu nikdy steroidný krém nenaniesla. Hovorí, že má malé škvrny ekzému, ktoré sa nerozšírili, a je to podľa jej slov šťastný a živý chlapček.

Lekári v dileme: predpisovať, alebo nie

Steroidné krémy sa používajú od 50. rokov 20. storočia a pomohli miliónom ľudí zvládať ekzém a žiť normálny život. Ich škála siaha od mierneho hydrokortizónu dostupného bez receptu až po silnejšie verzie vydávané len na predpis. V roku 2021 britský regulátor liekov MHRA uznal syndróm z vysadenia topických steroidov ako reakciu na dlhodobé používanie steroidných krémov, nie však ako oficiálny stav s diagnózou a uznaným súborom príznakov.

Jenna Crosbie, 29-ročná lekárka vo výcviku zo severného Walesu, by ešte nedávno nerozumela tomu, prečo by pacient odmietol steroidné krémy. Počas práce na pohotovosti si pamätá, ako videla pacienta s týmto stavom a nemohla pochopiť, prečo odmieta steroidy. Potom si však začala všímať zmeny na vlastnej koži. Používala viac topických steroidov počas nočných zmien, no začervenanie sa rozšírilo. Po ďalšom štúdiu a zistení, že mnohé jej príznaky sa líšia od ekzému, sa rozhodla krémy vysadiť. Jej praktický lekár bol podľa jej slov podporujúci. Po 16 mesiacoch sa jej koža zlepšila a upravila bez akejkoľvek medikácie, čo je podľa jej slov vzorec, ktorý by lekári pri závažnom ekzéme bežne neočakávali.

Dr. Dean Eggit, praktický lekár z Doncasteru, pripúšťa, že steroidné krémy môžu byť niekedy predpisované nesprávne. Lekári podľa neho často uvidia červenú vyrážku a predpíšu steroidný krém namiesto toho, aby pátrali po príčine. Upozorňuje, že začiatky tohto stavu môžu vyzerať rovnako ako pôvodná ekzémová vyrážka, a preto existuje riziko, že lekári budú naďalej predpisovať krémy, ktoré môžu stav spôsobovať.

Čo hovoria usmernenia a odborné inštitúcie

Usmernenia Národného inštitútu pre zdravie a klinickú excelentnosť (NICE) odporúčajú pri ekzéme postupný prístup: najprv zmäkčujúce prípravky, potom nižšie dávky steroidov, pričom sa ich sila podľa potreby zvyšuje alebo znižuje. Dr. Adrian Hayter z Kráľovskej vysokej školy praktických lekárov vysvetľuje, že ak má pacient opakovaný predpis na steroidné krémy, sú potrebné kontrolné návštevy, aby sa overilo správne používanie. Pre syndróm z vysadenia topických steroidov však žiadne usmernenia NICE neexistujú. Hayter zároveň uvádza, že on a ďalší praktickí lekári v rámci vysokej školy uznávajú, že tento stav existuje a vyžaduje si odbornú starostlivosť.

Hlasy skeptikov z radov lekárov

Nie všetci lekári zdieľajú tento názor. Jeden dermatológ redaktorke BBC povedal, že pôvodný článok v ňom vyvolal pocit absolútnej hrôzy a obáv z toho, ako zvládne svoju pondelkovú ambulanciu. Hoci prejavil empatiu voči pacientom trpiacim ekzémom, vyjadril obavy, že pacienti sú podľa jeho názoru natoľko pohltení strachom z tohto stavu, ktorý považuje za do veľkej miery živený sociálnymi sieťami, že odmietajú liečbu, ktorá by im pomohla.

Dr. Pippa Bowes, lekárka urgentnej starostlivosti zo Southamptonu so špeciálnym záujmom o akútnu dermatológiu, hovorí o narušenej komunikácii medzi lekármi a pacientmi. Podľa jej slov existujú prípady, keď sa pacienti necítia byť vypočutí, a lekári zápasia s pochopením toho, čo sa deje.

Výskum a možnosti liečby

Aktivisti a pacienti by chceli, aby NICE uznal syndróm z vysadenia topických steroidov ako samostatný stav, čo by lekárom poskytlo jasné usmernenia o liečbe a pomohlo by vyriešiť odbornú diskusiu o jeho existencii. Na to je však podľa dostupných informácií potrebný ďalší výskum v nasledujúcich rokoch.

Dr. Bowes v rámci vlastného doktorandského výskumu na Univerzite v Nottinghame, financovaného Národnou spoločnosťou pre ekzém, zbiera skúsenosti pacientov aj lekárov. Jej cieľom je vytvoriť konzultačný nástroj s potenciálnym súborom príznakov a včasných varovných signálov, ktorý by pomohol pri navigácii týmto náročným stavom. Sama pritom zdôrazňuje, že zatiaľ nemajú všetky odpovede a len začínajú chápať niektoré základné príčiny tohto stavu.

Všetci lekári, s ktorými redaktorka hovorila, si neželajú návrat do čias pred steroidnými krémami, keďže vedia, že pre milióny ľudí sú životne dôležité. Popri steroidoch a zmäkčujúcich prípravkoch sa objavujú ďalšie možnosti liečby ekzému: imunosupresíva, novšie lieky upravujúce imunitný systém a fototerapia využívajúca ultrafialové svetlo. Všetky tieto možnosti majú vedľajšie účinky, a preto lekári zdôrazňujú dôležitosť dôkladného preberania liečebných plánov.

Čo pacienti skutočne potrebujú

Keď sa Bethany Normanová zamyslela nad tým, čo by jej pomohlo v čase, ktorý sama opisuje ako peklo, odpovedala jednoducho: byť vypočutá. Žiada, aby lekári uznali bolesť pacientov a pokúsili sa jej porozumieť. Jej príbeh odráža skúsenosti mnohých z tých 240 ľudí, ktorí sa po článku BBC ozvali. Spoločným menovateľom ich výpovedí je pocit, že ich trápenie nie je brané vážne. Debata medzi lekármi a pacientmi pokračuje, no jedno je isté: pre tých, ktorí týmto stavom trpia, ide o každodennú realitu, nie o diskusiu na sociálnych sieťach.