Piosenkarka Jesy Nelson otwarcie opowiedziała o stanie zdrowia swoich ośmiomiesięcznych córek. Bliźniaczki Ocean Jade i Story Monroe zmagają się z rzadką chorobą, która może wpłynąć na całe ich życie. Rodzice starają się pozostać silni i walczyć o swoje dzieci.

4 stycznia 2026 r. Nelson opublikowała na Instagramie film, w którym wyznała, że u jej córek zdiagnozowano rdzeniowy zanik mięśni typu 1. Jak informuje portal People.com, jest to rzadka choroba nerwowo-mięśniowa. Dziewczynki urodziły się 15 maja 2025 r. Jej narzeczonym jest Zion Foster.

Przedwczesny poród i pierwsze sygnały ostrzegawcze

Była członkini grupy Little Mix we wspomnianym filmie opowiadała o opuszczeniu oddziału intensywnej terapii noworodka. Przy wypisie powiedziano jej, aby nie porównywała swoich córek z innymi niemowlętami, ponieważ urodziły się przedwcześnie w 31. tygodniu ciąży i nie osiągną tych samych etapów rozwoju w tym samym czasie. Wkrótce okazało się jednak, że bliźniaczki wykazują niewystarczający ruch w nogach i miały problemy z karmieniem.

Diagnoza i leczenie

Co to jest rdzeniowy zanik mięśni

Po trzech do czterech miesiącach wymagających badań i niekończących się spotkań z lekarzami dziewczynki otrzymały diagnozę. Nelson stwierdziła, że jest to poważna choroba mięśni zwana SMA typu 1. Według Cleveland Clinic, SMA to dziedziczne zaburzenie nerwowo-mięśniowe, które osłabia i niszczy mięśnie z powodu utraty specyficznych komórek nerwowych w rdzeniu kręgowym kontrolujących ruch mięśni. SMA typu 1 jest diagnozowane w 60 procentach przypadków, a objawy pojawiają się w pierwszych sześciu miesiącach życia.

Prognoza i natychmiastowa interwencja

Nelson rozpłakała się, wspominając słowa lekarzy o tym, że jej córki prawdopodobnie będą niepełnosprawne i potrzebują natychmiastowego leczenia. Powiedziano jej, że dziewczynki prawdopodobnie nigdy nie będą w stanie chodzić i prawdopodobnie nigdy nie odzyskają siły w szyi, więc będą niepełnosprawne. Najlepsze, co mogą zrobić, to zapewnić im leczenie i mieć nadzieję na najlepsze. Piosenkarka wyjaśniła, że jest to najpoważniejsza choroba mięśni, na jaką może zachorować dziecko. Jeśli choroba nie jest leczona, oczekiwana długość życia spada do dwóch lat.

Codzienna opieka i nowa rzeczywistość

Nelson wyraziła wdzięczność, że jej córki otrzymały leczenie, ponieważ w przeciwnym razie by zmarły. Dodała, że od momentu diagnozy musiała stać się kimś w rodzaju pielęgniarki dla swoich dziewczynek. W ciągu dwóch tygodni od postawienia diagnozy musi podłączać córki do aparatury oddechowej i robić wiele rzeczy, których żadna matka nie powinna nigdy musieć robić swojemu dziecku. Po przedwczesnym porodzie w maju 2025 r. Nelson i 27-letni Foster mogli zabrać córki do domu kilka tygodni później, w czerwcu.

Nadzieja mimo trudności

Piosenkarka przyznała, że ostatnie trzy miesiące były najbardziej rozdzierającym serce okresem w jej życiu. Czuje się, jakby opłakiwała życie, które myślała, że będzie miała ze swoimi dziećmi. Musi być jednak wdzięczna, ponieważ ostatecznie one wciąż tu są i to jest najważniejsze, oraz otrzymały leczenie. Szczerze wierzy, że jej dziewczynki pokonają wszelkie oczekiwania i z odpowiednią pomocą będą walczyć z chorobą. Nelson zakończyła film, wyjaśniając, że chciała podzielić się tą aktualizacją zdrowotną, aby ostrzec rodziców, by zabrali swoje dzieci do lekarza, jeśli zauważą podobne objawy, ponieważ czas jest kluczowy w diagnozowaniu SMA i ratowaniu życia niemowlęcia.

Foster udostępnił wideo Nelson w swoich Instagram Stories, a następnie opublikował nowe zdjęcie ich bliźniaczek. Pod zdjęciem napisał, że wciąż się uśmiechają mimo wszystkich wyzwań i że tatuś bardzo je kocha.